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小さな命
小さな顔
触れなくて ごめんね
酸素マスクを充てられたまま
あんまり ぐったりしていたから
手が伸ばせなかったんだよ

小さな手も
握ってあげられなくて ごめんね
ぴくりとも動かずに
息をしてないように見えたから
手が伸ばせなかったんだよ

小さな体を
抱いてあげられなくて ごめんね
他の人に抱かれたままだったから
自分の子じゃないように思えて
とても手が伸ばせなかったんだよ

抱くこともなく転院になって
どうにも悔しかったんだよ
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【2006/02/10 00:00 】
呟き詩 | コメント(2) | トラックバック(0)
出産後
麻酔は御腹じゃなく、足に効いていた。
自力で分娩台から降りられないだけじゃなく、1センチも動かす事が出来ない。
腰(御腹)から下に感覚がない、というより、股下から下に感覚がなくて動かせないのだ。
「麻酔、足に…きてる。歩けない…」
息を切らしつつダーに言うと、ナースさんに伝えてくれた。
分娩台から車輪のついたベッドに乗せ替えられ、病室に連れて行かれ、ベッドに乗せ替えられる。
「今、先生と旦那様がお話ししてますから、お待ち下さいね」
車輪ベッドを押して出て行くナースさんに頷いて、そのままボーッとしていた。
なぜか不思議と子供の事が浮かばなかった。
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【2006/02/09 06:01 】
出産前後 | コメント(7) | トラックバック(0)
おぎゃあっ
その産声が聞こえないのはママのせい。

至極もっともな事だったので、分娩台で脱力した姿勢のまま、連れて来られるはずの新生児を待っていた。
テレビや雑誌などで見ていた出生時のイメージは、胸元や顔の横に連れて来られた赤ちゃんを、疲れきった、けれどどこか満ち足りた微笑みを浮かべて見つめるママが居たものだ。
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【2006/02/09 05:56 】
出産前後 | コメント(0) | トラックバック(0)
陣痛
平成10年4月30日:早朝
予定日まで数日を残した朝、なにやら御腹の痛みで目覚める。
もぎ取られるように痛くて、深夜まで仕事をして深い眠りの底にいたダー(前夫)をチョンチョンと突いて起こした。
「御腹、痛い……みたい」
「えっ、なに、破水…?」
慌てて起き上がったダーに、破水はしてないけど、とにかく痛いと訴えた。
屈み込まなくては我慢できないような、鈍痛と激痛が交互に襲ってきていた。
ダーが産院に電話をして状況を説明しながら、
「出血してる? 痛みはどんな感じ?」
と産院から聞かれたことを私に確認して、再び返答していた。
その結果、陣痛が始まっただけですからシャワーをしてお昼頃に来て下さい、との事。
続きを読む
【2006/02/09 05:43 】
出産前後 | コメント(0) | トラックバック(0)
障碍について
障碍=障害
(1)物事の成立や進行の邪魔をするもの。また、妨げること。しょうげ。
(2)身体の器官が何らかの原因によって十分な機能を果たさないこと。
  また、そのような状態。
以上、三省堂「大辞林 第二版」より

今まで “ しょうがい ” には “ 障害 ” という漢字が当てられていましたが、文字からのイメージや、それに対する認識があまり良くない事もあり、現在は “ 障碍 ” という漢字を当てる事にしている関係者が多いようです。
注:他にも理由はあるかもしれませんが、私は知らないので突っ込まないで下さいね
【2006/02/01 00:31 】
はじめに(病気) | コメント(1) | トラックバック(0)
ダウン症(子
ダウン症:
1000人に1人の割り合いで出生するようです。
先天性異常としては、もっともポピュラーな病気と言われてるほど、発生確率の高い数字なのです。
昭和初期前などに、白痴(現代では差別用語となりますが、当時、いわゆるキチガイと呼ばれていた行動を伴う人)の中に入っていたはず、とも言われる話しがある。
これはダウン症という病名が世間に浸透していなかった頃、知的障碍の行動が他者にはそのように見えた為らしい。

21トリソミー:
人間には46本の染色体があります。
22対の常染色体と、性別を決定する2本の染色体です。
ダウン症は、そのうちの21番目の染色体異常(対で2本のところ、3本ある)なので、21トリソミーとも呼ばれています。

身体的特徴など:個人差があります。
顔の作りが特徴的です。
のっぺりした顔(鼻が低い、等)、目と目の間の部分が低いとか離れていて、目は切れ上がり気味、奥二重。
耳は丸まってるように見える。
指が短い。小指の間接が1つ足らない。
力が弱く、筋肉の緊張が低下気味(くびれのない手足、体になりやすい)。
知的面での発達が遅れ、知的障碍が目立つ。
稀にではあるが、多動が出てしまう場合もある。
たいていは、おっとりとした大人しい性格で他者に優しい。

合併症:全ての人に現れるわけではない。
まず一番心配されるのが、先天性心疾患である心内膜欠損症。
消化管の奇形(鎖こう、十二指腸狭窄)、点頭てんかん、
環軸間接不安定性や、急性白血病や白内症、一過性骨髄異常増殖症、
眼の屈折異常(近視、乱視、遠視)、甲状腺疾患、浸出性中耳炎、等。

生存率:
医療が整ってなかった昔は、5年(5歳)まで、と言われていた。
うちでも、合併症がなく5歳まで育てば現代なら30歳までは大丈夫なはずです、と主治医からの説明にありました。
医療機器、薬品、それを取り扱う技術が著しく進んでいるので、重い合併症がなければ50歳まで生存している人も多い、との事。

合併症とは別に、多動が出てしまった子を持つ親御さんのお話しによると、その先は戦争のような日々だと言われる。
また、多動をもって成人した場合、本人が危険への理解力や回避力を得られぬなら、周囲からの注意に対する言動に苛立ちを覚え、破壊的な行動を起こすようになる確率が高い。
ちなみにうちの子は多動が既に出ているので、精神科医師に相談しました。
そうなった場合は(破壊行動が激しいと)、生存していても閉鎖病棟へ送られてしまう確率も高くなるらしいのだが、この話は当事者である親御さんにもあまり伝えられず、表には殆ど出ないようです。

テーマ:ダウン症 - ジャンル:福祉・ボランティア

【2006/02/01 00:30 】
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甲状腺疾患・橋本病(親
甲状腺疾患には、バセドウ病と橋本病があります。(無痛性もあります)
バセドウ病は甲状腺機能亢進症で、橋本病は逆に、甲状腺機能低下症です。
甲状腺機能低下症とは、甲状腺臓器特異性自己免疫疾患のうちの1つであり、自分の体にある甲状腺を異物とみなして甲状腺を攻撃する抗体(抗サイログロブリン抗体、抗マイクロゾーム抗体)を作り出します。
この自己抗体が甲状腺を破壊していくので甲状腺機能低下症になっていくのですが、橋本病と診断された全ての方が甲状腺機能低下症になるわけではありません。
私の場合、慢性甲状腺炎で甲状腺腫があります。
全身に大事な抗体を作り出せない上、攻撃する抗体を作り出す数値が異常に高いそうです。
簡単に言うと、自分の体内でホルモンを作れない為、ホルモン剤を一生飲み続けないといけません。
症状としては、慢性的な疲労感があって疲れやすく、体温の調節が上手く出来ない(低体温であるとか、寒がりだとか)等。
首(喉)には違和感があり、いつも首を締められてるように感じたりします。
声枯れや、ろれつが回らない(舌肥大)。
髪が薄くなる、白髪が異常に増える、等。
疲労感とは別に、体の疲労(筋肉の疲れや筋力低下など)もある為、動く(体を動かす)という事が大変です。
甲状腺機能低下症は全身の新陳代謝を悪くしてしまうので、そういった症状が出てしまうのです。
原因は確定されておらず、緩和は出来ますが、完治は出来ません。
県によっては難病疾患に指定されています。
【2006/02/01 00:30 】
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カテゴリ説明
◆はじめに(HP)◆
ここです。
このブログにおける注意事項や説明など。

◆はじめに(病気)◆
ダウン症と親の持病の簡単な説明。

◆イベント等や学校行事◆
ダウン症の方々が関わるイベント告知や報告、子供の学校行事や習い事に関する事が主な内容です。

◆大雑把な料理◆
料理を作ってると興味津々で寄って来て手を出すので、火や包丁を使うのが怖いんですよ(笑)
いつ火傷するか。
いつ指を真っ二つに切ってしまうか。
いつ切ったばかりの食材を食われてしまうか(?)
ある日、心労で倒れまして(爆)
「食えりゃええよな…」と思い至り、安全優先&料理の基礎を無視した料理です。
オヤツやツマミ(?)といった、料理ではないような物もこのカテゴリです。

◆イタズラ◆
生まれてから今までにあったイタズラ、やったばかりのイタズラなど、親を心配させたり怒らせたりしたイタズラを、うっぷん晴らしのように書いていきます(笑)

◆病気・怪我◆
こちらも今までにあった病気や怪我、イタズラの時や学校の授業中での怪我など。

◆遊び◆
子供の好きな遊びやオモチャの種類など。

◆出産前後◆
子供が生まれる直前から、入院して家に戻って来るまでの記録。

◆呟き詩◆
文章にするほどではない、ほんのちょっと書いておきたいメモ詩のようなもの。

◆余談・お知らせ◆
管理者・ふゆみの近況と、カテゴリやリンク追加などのお知らせ。

◆メールはこちらです◆
fymuui@mail.goo.ne.jp
@を半角にして下さい。
【2006/02/01 00:30 】
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コメントについて
営利目的、誹謗中傷と判断した書き込みは容赦なく削除します。
また、こちらで正しく答えられるか解らない為、
施設利用・法的な書類の申請(手続きなど)の仕方や内容、
病気の相談・病院の紹介等に関するお願いや質問は受け付けられません。
検索でもして専門サイト等へ回って下さいね(^^;

でも 「ここ違うよ~」 っていう御指摘がありましたら、
メールなどでコッソリ教えて下さい。
【2006/02/01 00:25 】
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メニエール症候群(親
勘違いされやすいのですが、メニエール病とメニエール症候群は違う病気です。(メニエル病、メニエル症候群とも言う)
メニエール病は、内耳(リンパ水腫)に原因がある耳の病気をこう呼びます。
メニエル症候群は、原因不明でメニエール病に似ためまいを繰り返す状態ですが、メニエール病以外の病気も含めた病気でも、これの病名をつけられる事があるようです。
症状としては、回転性のめまいや吐き気(嘔吐)の発作を繰り返します。
その際には耳鳴りや難聴を伴うのが一般的ですが、めまいだけ・耳鳴りだけ、という場合もあります。
原因は特定されておらず、機能異常ではないか?とか、内耳の形態異常やアレルギーからかもしれないとも言われ、他には、自律神経系の緊張異常、ストレスから、と色々あります。
原因が解からないので確実な治療法もなく(ある程度の症状を緩和する治療は行われる)、今のところ完治は望めない病気です。
しかしながら、メニエール病がそうなので、当然メニエール症候群も難病指定はされておりません。
【2006/02/01 00:25 】
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感音性難聴(親
伝音声難聴は機能的な部分での障害、感音性難聴は神経性からくる難聴です。
常にある生活雑音の中で高音域の音は消されてしまい、どちらかと言えば低音域の方が聞こえやすい(極少数ではあるが、高音域の方が聞こえやすい人もいる)。
しかし言葉としての低音が聞き取れるか?と言えば、答えはNOです。
言葉は、生活雑音の中では高音域の範囲なので、周囲の音に紛れ込んでしまいます。
「声」という音が聞こえても、「言葉」である音は聞き取れません。
簡単に説明しますと、声は聞こえるのだけど何を言ってるか解からない、となるのですね。
聞こえてるはずなのに聞き間違いや聞き返しが多いのはこの為です。
また、耳鳴りを伴う事も多いです。
私の場合1年365日・多様な音域の耳鳴りが付き纏っています。
元々は子供の頃の突発性難聴からでしたが、当時は病院に連れて行かれず放置されていた為、進行したそうです(処置が早いほど完治の確率が高く、放置期間が長いと回復は見込めない)。
確実な治療法もなく、原因も確定されておりませんが、ストレス性などが代表的かと思います。
【2006/02/01 00:20 】
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子のバイオグラフィ
1998.春 おぎゃ。
硬膜外麻酔・吸引分娩・癒着胎盤・胎児仮死(新生児仮死)産・仮死蘇生術・O2吸入・転院。
NICU(新生児集中治療室)に1ヶ月入院。
21トリソミー(ダウン症)と判明。

2001.夏 炭火焼きの網に人差し指を突っ込む。
付け根に指輪みたいな火傷痕。

2003.春・夏 ・保育園の短時間保育(9~12時)で入園。
・風呂場で水遊び中に熱湯を出す。
中から扉を開けられずに逃げる事が出来ず、洗い場の隅っこで真っ赤になっていた(恐

2003.秋 洗濯をしようとしたのか、風呂場の水を洗濯に流用する為のホースを床に置いたまま作動。
台所を水浸しにして滑って遊んでいた(鮫

2003.冬 キムチをプラスチックの入れ物ごと、レンジでチン。
警報機が鳴りまくって、本人は逃げる(駄

2004.春・夏 ・保育時間が9~14時に(喜
・おままごとに夢中。
オモチャと本物を区別しない(危

2004.秋 ・自分で料理をしようとしてボヤを起こす。消防車出動の一歩手前で消した。
・保育園で足をヒネって帰宅。全治2週間、接骨院へ通う。

2004.冬 トレペと流せるオシリ拭きを詰らせる。
クラシアン出動(凹

2005.春・夏 ・養護学校(9~14時)に入学。
・トランポリンから転落。ネジに足を引っ掛けて肉をえぐる。全治1ヶ月。傷跡は盛り上がったまま。

2005.一年中 カバーで隠した、ガスの元栓の場所を覚えられそうな勢い(怯
そしてまたトイレを詰らす。夜中に出動、2万8千円(涙

2006 ・年に一回はなる【ひょうそう】の治療中。
・実物を使ってオママゴトに夢中(涙)
・家は泥棒が入ったような有様になっている。
【2006/02/01 00:03 】
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親のバイオグラフィ
・小学校高学年に突発性難聴を発症。
耳鳴りなどに慣れず、不眠症気味に。

・中学1年での転校を境に、登校拒否児となる(爆)
卒業式の数日前に校長室に呼ばれて言われた言葉は
「頼むから卒業してくれ…」でした(笑)

・中学卒業を前に、親の仕事の都合で引っ越し。
同じ市内での引っ越しがやたら多かった。

・10代後半
メニエール症候群の診断も加わる。
この時に障害等級が4級の範囲になり、手帳の申請を勧められる。
しかし作ったまま使用した事は一度もなかった。かも(?

・20代前半
親の故郷である北海道へ、2回に分けてトータル10ヶ月ほど在住する。
行きの旅費しか用意してなかったので、現地で住み込みで働いていた。
ほぼ無銭旅行に近い在住期間でした(笑)

・10~20代での仕事
当時は「正社員」というと「普通」だとか「一般的」という枠にはめられる感じがして嫌で、いろいろなバイトをしました。
また、現在のように障害者雇用法も浸透していない頃だったので、「組織」の中で働くという事が苦痛だったのもあります。

ラーメン屋さん・工場や工業の短期バイト・スーパーの契約社員・スナックのお姉さん(爆)・コンビニ(セブンイレブン♪)の掛け持ち、カメラマン助手・観光ホテルのウェイトレス&調理場&ベッドメイク等、なんでもしてました。
ちなみに人間不信が酷くて引き篭もりだった頃、
「自分の食い扶ちだけは自分で稼がないとな…」
という意識もあって、人にあんまり会わないで済む内職もしましたが、時間が取られるばかりでしたね。
1ヶ月やって1日の食費分くらいしかなかったのですぐ辞めました(汗)

他にまだあると思いますが、挙げた中で好きだったのは、一人で黙々と出来る工場などでの部品の組み立てと、やはり一人で黙々と撮れるカメラマンの助手でした(笑)
現在でも機械の分解とか余計に壊れる修理は大好きです(何)
それとデジカメ使用ですが、趣味で写真は撮り続けています。

・30代前半
出産後、数ヶ月しても体調が悪くて、診察を受けたところ甲状腺炎(橋本病)だった。
当時はチラージン4錠半(!)、現在は2錠で落ち着いている。
甲状腺腫があり(無い人もいる)、疲労が酷い時には肥大してしまい、そういう時はいつも以上に首周りに圧迫感がある。

それから、痛みの3大疾病のひとつに数えられる胆石も経験。
私のは胆嚢の収縮により胆嚢管の入り口に流れ着き(?)胆汁の流れを阻害してしまい、みぞおち辺りの激しい痛み&ぽたぽたぽたと連続で流れる脂汗を流してる間に意識がモウロウとして、気付いたら失神してました(爆)
一般的に胆石と呼ばれていますが、正式名は胆嚢結石というらしいです。
もう二度と経験したくない痛みです(涙)
【2006/02/01 00:02 】
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